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V EDICIÓN DE LAS JORNADAS DEDICADAS A LAS ENFERMEDADES RARAS

ABAIMAR ORGANIZA LA V EDICIÓN DE LAS JORNADAS DEDICADAS A LAS ENFERMEDADES RARAS LOS DÍAS 14, Y 15 DE DICIEMBRE EN EL AULA MAGNA DEL EDIFICIO GUILLEM CIFRE DE COLONYA, EN LA UIB.

En la edición de este año, se tratarán temas como la atención temprana, los derechos de los menores afectados, la educación inclusiva, la situación de la Estrategia Balear de Enfermedades Raras, los medicamentos en situaciones especiales y la figura del gestor de casos entre otros temas.

Las jornadas se abrirán con varios testimonios a cargo de jóvenes afectados por una EERR y pertenecientes a la asociación Abaimar. A continuación se inaugurarán oficialmente las jornadas de la mano de las autoridades asistentes.

Como todos los años, las familias volverán a tener un espacio destacado en una mesa redonda con la presencia de padres y afectados, en la que se tratarán aspectos de las enfermedades tales como el Síndrome de Tourette, FAR2, PANDAS o la Aciduria Glutárica Tipo I.

Una vez más, la asociación Abaimar ha logrado reunir a profesionales, tanto del ámbito sanitario como educativo y social, para que profundicen sobre los tratamientos y actuaciones frente a una enfermedad rara, en especial a la atención que precisan los niños que la padecen.

En estos momentos existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, que afectan entre el 7 por ciento de la población.

Las inscripciones se pueden hacer ya desde la página principal de la web de Abaimar aquí.

Y éste es el programa provisional de las mismas (para desplegar hacer click sobre la imagen).

¡Os esperamos!