Refuerzo Escolar Domiciliario

Características propias de las enfermedades raras

En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras, la mitad con pronóstico vital en riesgo. Un 80% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) afectando a niños y adolescentes. El 65% de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes generando distintas formas de dependencia. 1 de cada 5 enfermedades raras suponen dolor crónico. Las enfermedades raras se caracterizan por:

• El desconocimiento por parte de la sociedad.
• Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas.
• La ausencia de información sobre asociaciones y recursos.
• Falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuada.
• Dificultades en la relación con los profesionales por el desconocimiento de estas enfermedades.
• Ausencia de diagnóstico y tratamiento en muchos de los casos.

 Consecuencias psicosociales de padecer una enfermedad rara Dichas características conllevan serias consecuencias a nivel psicosocial en el menor como las que siguen a continuación:

• Hospitalización, restricción de actividades, dietas, medicación, ausencia de asistencia al colegio.
• Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad.
• Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias.
• Incomprensión y rechazo social. Sentimientos de falta de control debido a no poder desempeñar el rol que le corresponde por edad, así como ante los posibles cambios físicos.
• Sentimiento de ser único, desamparo, desorientación, impotencia… Hipersensibilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia. Situación de desventaja escolar.
• El conjunto de las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, así como el tratamiento pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales.

Además de las consecuencias psicosociales existen las consecuencias académicas derivadas de los largos periodos de absentismo escolar, de la falta de recursos pedagógicos en los centros escolares y de las dificultades de aprendizaje de estos niños/as, por ello el objetivo principal de este proyecto es mejorar los resultados académicos de este alumnado, potenciando sus capacidades de aprendizaje.