SABINA PONS REUS
Fisioterapeuta Col Nº 1269
PRESENTACIÓN DEL SERVICIO
Sabemos que una Enfermedad Rara se trata de un proceso crónico y grave. La cronicidad nos indica que perdurará en el tiempo. Y la gravedad de esta enfermedad se puede presentar de diferentes maneras según sea su desarrollo y afectación. Normalmente esta gravedad terminará siendo invalidante. La dependencia generada por las Enfermedades Raras es muy variada ya que existen miles de patologías diferentes y cada cual se expresa de manera desigual. En general, implican un deterioro importante de la calidad de vida, mayor cuando el curso de éstas es degenerativo, como ocurre en buena parte de ellas.
Desde el servicio de fisioterapia se pretende un tratamiento dirigido a las necesidades de cada niño según sus carencias definidas por la patología teniendo en cuenta su entorno físico y familiar.
METODOLOGÍA
La fisioterapia se impartirá en el domicilio, logrando de esta manera tratar al niño en su entorno y así poder observar de manera más cercana sus carencias a nivel cotidiano. Junto con la familia, se tratará de favorecer su participación en las actividades de la vida diaria ya sea en casa, en el colegio o en la comunidad. De este modo, se ayudará al niño a alcanzar su máximo potencial de independencia.
Por lo que el objetivo en el tratamiento será buscar integrar los objetivos de la terapia física con actividades recreativas y sociales de forma contextualizada, para así lograr la promoción de una mayor integraciónn del niño con su familia y la sociedad.
Además, se trabajará codo con codo con los padres ya que son quienes mejor conocen a sus hijos, y son personas luchadoras que han recibido tantas veces negativas, que están dispuestas a colaborar en lo que haga falta. La figura de los padres muchas veces es olvidada y no debería serlo ya que son los que más tiempo pasan con los niños y el tratamiento puede pasar a ser de 1 sesión semanal a día a día en casa. Pero además, también son los que levantan a los niños, se agachan para atarles los cordones, etc. Estas malas posturas y, como agravante, el estrés que puedan padecer por su situación, son perjudiciales y pueden ocasionar lesiones.
Por eso también una parte del tratamiento estará dirigido a dar pautas e incluso ejercicios a los padres para tener un mejor manejo del niño y de su propio cuerpo.
Este campo precisa de una constante actualización y profundización sobre métodos, estrategias, técnicas, enfermedades… De este modo, el tratamiento no se basará en ninguna técnica concreta. Sino que se elegirá lo que más nos interese de cada una para especificar lo máximo posible el tratamiento y aumentar su efectividad.