La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y madres de niños y niñas afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia (denominadas así debido a la escasa incidencia que tienen).

Las circunstancias que llevaron a dos madres (Cati e Iliana) a constituirse como Entidad, fueron la carencia de información, conocimiento y acompañamiento en el proceso de estas enfermedades; se encontraron ante un gran vacío social, por parte de las Administraciones competentes.

Por todo ello el 24 de marzo del 2009 en Palma de Mallorca, decidieron constituirse en Asociación para poder representar a los afectados por estas patologías y a sus familiares con el objetivo de hacerlas más visibles a la sociedad y ayudar a las personas que se puediesen encontrar en esta situación a encontrar una puerta abierta al acompañamiento de este largo camino a recorrer.

Abaimar quiere difundir qué son las enfermedades raras, en especial cuando afecta a niños, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados. También queremos formar parte activa de las Estrategias sobre Enfermedades Raras que impulsen las Administraciones, además de promover el conocimiento de sobre estas patologías entre los profesionales implicados en su proceso y de la población en general.

 

Memoria Abaimar 2009
Memoria Abaimar 2010
Memoria Abaimar 2011
Memoria Abaimar 2012
Memoria Abaimar 2013
Memoria Abaimar 2014
Memoria Abaimar 2015

Aquí puedes ver nuestras bases legales:

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Los objetivos de la asociación son:

 

  1. Fomentar el conocimiento de las enfermedades minoritarias de niños/niñas y jóvenes, contribuyendo a una mejora en el desarrollo educativo sanitario.
  2. Impulsar el desarrollo integral, y así contribuir al mejor estado biopsicosocial de los niños/as, jóvenes y sus padres, creando medios favorecedores con grupos de espaldarazo psicológico y medios para el desarrollo educativo.
  3. Contribuir al aumento de las expectativas de vida de los afectados y mejorar con ello la calidad de vida tanto por ellos cómo de sus familias.
  4. Promover la participación de la Asociación en Instituciones Públicas y Privadas con la elaboración de Programas que favorezcan los intereses y necesidades de los afectados/as.
  5. Impulsar una atención médica especializada que mejore la calidad asistencial de los afectados/as.
  6. Promover la investigación, motivando a los profesionales de estas especialidades.
  7. Buscar respaldos que ayuden a mejorar la recuperación de estos niños y jóvenes en los campos de la fisioterapia y rehabilitación.
  8. Desarrollar actividades necesarias para conseguir las finalidades de la Asociación: charlas, conferencias, jornadas.
  9. Favorecer el contacto con otras asociaciones autonómicas, nacionales o internacionales que favorezcan el espaldarazo de estos niños.
  10. En general promover cualquier actividad que directa o indirectamente contribuya al cumplimiento de las finalidades de la Asociación.
  11. Realizar actividades relacionadas con la formación y reciclaje del profesorado, profesionales del ámbito docente, sanitario, social y otros ámbitos, relacionados o que mantengan contacto con afectados por enfermedades minoritarias.