Como cada año, Abaimar celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, este año con un evento benéfico. Os contamos por qué el un Día Mundial de las Enfermedades Raras y en qué consistirá ese evento.
Cartel del evento benéfico que desarrolla Abaimar el 29/2/2016
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre la población en general y también busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
En 2008 por primera vez EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales lanzaron una campaña que comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, al unirse EE.UU. en 2009 y contar con la participación de más de 80 países en todo el mundo en el año 2015.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por enfermedades raras.
Este año 2016 ABAIMAR quiere llevar a cabo un acto de agradecimiento a las personas y entidades, tanto privadas como públicas, que han hecho desde el 2009 que la entidad crezca y pueda seguir dando un servicio a las personas que sufren una enfermedad poco frecuente en Baleares. Para ello, se han instaurado los PREMIOS ABAIMAR. Estos galardones, que serán en concreto 13, se entregarán durante la jornada del próximo 29 de febrero.
Desde ABAIMAR (Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares), y como miembro de pleno derecho de FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial, se ha organizado una JORNADA LÚDICO FESTIVA consistente en un evento benéfico que tendrá lugar día 29 de febrero a partir de las 18h en el Hotel Horizonte. En la jornada habrá talleres para los más pequeños donde disfrutarán mucho y pasarán una tarde inolvidable. Después habrá cena buffet, entrega de Premios Abaimar y Concierto benéfico a cargo de Paco Martín con música de pop español de los 80 y 90.