Conociendo las Enfermedades Minoritarias

Loli Cerdá

Trabajadora Social

Mónica Rodríguez Lopera

Neuropsicóloga

PRESENTACIÓN DEL SERVICIO

Muchas veces las dificultades que el niño se encuentra en su desarrollo no están tanto en las propias repercusiones de la enfermedad, como las consecuencias sociales que se derivan de ellas. El contexto escolar es el principal núcleo de socialización del niño después de la familia. El conocimiento y concepto que tengan los compañeros y el profesorado de las repercusiones de padecer una ER van a resultar cruciales en la integración, desarrollo social y rendimiento del niño. Frecuentemente el profesorado, los alumnos y las familias que conforman la comunidad educativa desconocen las enfermedades raras y las consecuencias que se derivan de ellas. En definitiva el desconocimiento de la mayoría de enfermedades raras provoca la incomprensión, el rechazo y aislamiento a estos alumnos y, en consecuencia, importantes secuelas en el desarrollo socioafectivo y rendimiento escolar. El 76% de las familias con enfermedades raras se sienten discriminadas por algún motivo relacionado con la enfermedad. El 29, 8% en el campo educativo.

En este sentido, frecuentemente nos encontramos con dificultades relacionadas con:

  1. La integración del alumno en el aula.
  2. La interpretación sus conductas.
  3. Establecimiento de relaciones de colaboración con las familias.
  4. Dificultades a la hora de valorar las necesidades educativas de alumnos con ER.

Derivadas de la complejidad de la patología

  1. Problemas a la hora de tomar decisiones sobre su escolarización.
  2. Ausencia de profesionales cualificados y formación entre el profesorado.

Fundamentación normativa

Sin embargo, el programa “Conociendo las Enfermedades Minoritarias” es de gran interés para los equipos docentes, puesto que constituye en sí mismo un medio para alcanzar uno de los principios de la Educación recogido en la Ley Orgánica 2/2006 de 3 de Mayo de Educación: “La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad”.

La transmisión y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal, la responsabilidad, la ciudadanía democrática, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la justicia, así como que ayuden a superar cualquier tipo de discriminación.

Además, el programa proporciona experiencias dirigidas alcanzar la finalidad de la Educación Primaria: “La Educación Primaria trata de proporcionar a los alumnos una educación que les permita afianzar su desarrollo personal, adquirir habilidades y conocimientos relativos a la expresión y comprensión oral, a la lectura, a la escritura y al cálculo, así como desarrollar habilidades sociales, hábitos de trabajo y estudio, el sentido artístico, la creatividad y la afectividad”.

Así como la consecución de objetivos recogidos en el Real Decreto 1513/ 07 sobre Enseñanzas Mínimas para Educación Primaria, como por ejemplo: “Conocer, comprender y respetar los valores de nuestra civilización, las diferencias culturales y personales, la igualdad de derechos y oportunidades de hombres y mujeres y la no discriminación de personas con discapacidad”.

Metodología

Proyecto Educativo las Enfermedades Raras van al Cole

Este proyecto se lleva a cabo desde el año 2013 en los Centros educativos de Baleares que lo demandan a través de la oferta que realiza al final y al principio de cada curso escolar el Servei de Suport Educatiu de la Conselleria d’Educació, Cultura i Universitats. La actividad se desarrolla en convenio con FEDER, Conselleria d’Educació, Cultura i Universitats y ABAIMAR.

Objetivo: Programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades raras entre la población infantil.

Metodología: Desarrollo del Nivel básico del programa “Las Enfermedades Raras van al cole”

Destinatarios: Alumnos de Primer Ciclo de Educación Primaria

Este proyecto se lleva a cabo desde el año 2013 en los Centros educativos de Baleares que lo demandan a través de la oferta que realiza al final y al principio de cada curso escolar el Servei de Suport Educatiu de la Conselleria d’Educació, Cultura i Universitats. La actividad se desarrolla en convenio con FEDER, Conselleria d’Educació, Cultura i Universitats y ABAIMAR.

http://inclusion.enfermedades-raras.org/

Sensibilización Escolar

Este proyecto se lleva a cabo desde el año 2011 en los Centros educativos de Mallorca que lo demandan a través de la oferta que realiza al final y al principio de cada curso escolar el Servei de Suport Educatiu de la Conselleria d’Educació, Cultura i Universitats

Objetivo: El principal objetivo del proyecto es sensibilizar y dar a conocer qué son las Enfermedades Minoritarias y la Discapacidad y fomentar el trato igualitario y no discriminativos entre iguales.

Destinatarios: Alumnado de segundo y tercer ciclo de educación primaria, alumnado de educación secundaria obligatoria, y alumnado de educación secundaria no obligatoria (bachiller y formación profesional).

Metodología: Realización de charlas concertadas entre el Centro Educativo y ABAIMAR, durante el curso escolar. Normalmente las sesiones se enmarcan dentro de la asignatura de Educación para la Ciudadanía.

Si quieres que vengamos a tu colegio....

Sensibilización-Formación Universitaria

Este proyecto se lleva a cabo desde el año 2012 en la UIB por demanda del departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación. A partir del curso 2014-2015, también por demanda del Departamento de Enfermería y Fisioterapia.

Objetivo: El principal objetivo del proyecto es sensibilizar y dar a conocer qué son las Enfermedades Minoritarias y cómo tratarlas desde las profesiones de maestro y enfermería.

Destinatarios: Alumnado de segundo curso de grado en Educación Infantil y Primaria y alumnos de tercer curso de grado en Enfermería. (Mallorca, Menorca y Eivissa).

Metodología: Realización de sesiones formativas concertadas entre la UIB y ABAIMAR, durante el curso escolar. Normalmente las sesiones se enmarcan dentro de la asignatura de Educación Inclusiva para los alumnos de Magisterio y dentro de la asignatura de Persona Adulta III para los alumnos de Enfermería.