PRESENTACIÓN DEL SERVICIO

Muchas veces las dificultades que el niño se encuentra en su desarrollo no están tanto en las propias repercusiones de la enfermedad, como las consecuencias sociales que se derivan de ellas. El contexto escolar es el principal núcleo de socialización del niño después de la familia. El conocimiento y concepto que tengan los compañeros y el profesorado de las repercusiones de padecer una ER van a resultar cruciales en la integración, desarrollo social y rendimiento del niño. Frecuentemente el profesorado, los alumnos y las familias que conforman la comunidad educativa desconocen las enfermedades raras y las consecuencias que se derivan de ellas. En definitiva el desconocimiento de la mayoría de enfermedades raras provoca la incomprensión, el rechazo y aislamiento a estos alumnos y, en consecuencia, importantes secuelas en el desarrollo socioafectivo y rendimiento escolar. El 76% de las familias con enfermedades raras se sienten discriminadas por algún motivo relacionado con la enfermedad. El 29, 8% en el campo educativo.

En este sentido, frecuentemente nos encontramos con dificultades relacionadas con:

1. La integración del alumno en el aula.
2. La interpretación sus conductas.
3. Establecimiento de relaciones de colaboración con las familias.
4. Dificultades a la hora de valorar las necesidades educativas de alumnos con ER.

Derivadas de la complejidad de la patología

1. Problemas a la hora de tomar decisiones sobre su escolarización.
2. Ausencia de profesionales cualificados y formación entre el profesorado.

Fundamentación normativa

Sin embargo, el programa “Conociendo las Enfermedades Minoritarias” es de gran interés para los equipos docentes, puesto que constituye en sí mismo un medio para alcanzar uno de los principios de la Educación recogido en la Ley Orgánica 2/2006 de 3 de Mayo de Educación: “La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad”.

La transmisión y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal, la responsabilidad, la ciudadanía democrática, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la justicia, así como que ayuden a superar cualquier tipo de discriminación.

Además, el programa proporciona experiencias dirigidas alcanzar la finalidad de la Educación Primaria: “La Educación Primaria trata de proporcionar a los alumnos una educación que les permita afianzar su desarrollo personal, adquirir habilidades y conocimientos relativos a la expresión y comprensión oral, a la lectura, a la escritura y al cálculo, así como desarrollar habilidades sociales, hábitos de trabajo y estudio, el sentido artístico, la creatividad y la afectividad”.

Así como la consecución de objetivos recogidos en el Real Decreto 1513/ 07 sobre Enseñanzas Mínimas para Educación Primaria, como por ejemplo: “Conocer, comprender y respetar los valores de nuestra civilización, las diferencias culturales y personales, la igualdad de derechos y oportunidades de hombres y mujeres y la no discriminación de personas con discapacidad”.