Feder presenta su nuevo vídeo «Creando redes de Esperanza». «Todo empezó en 1999 con una idea en común». Así comienza este vídeo en el que, utilizando una red como metáfora, los protagonistas hacen ver que el trabajo coordinado es el camino y la solución.

El objetivo de FEDER con esta campaña «Creando Redes de esperanza» es reclamar de las autoridades competentes la coordinación urgente, a nivel tanto autonómico, como nacional e internacional, de todos los agentes implicados en las enfermedades raras. Se pretende lograr que se pongan a disposición todos los esfuerzos para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos. Información recopilada por la federación demuestra que 30 millones de europeos y 3 millones de españoles, uno entre 2.000, son personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, patologías que suman más de 6.000 tipos en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida quienes las padecen.

El vídeo fue presentado el pasado día 3 de marzo durante el Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por Su Majestad la Reina en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). En un entorno cargado de sentimiento de unión entre los asistentes invitados y asociaciones, FEDER quiso trasladar un mensaje de solidez y esperanza a todos los que forman parte de este movimiento y esta causa.

En el vídeo son las familias y embajadores de las enfermedades raras como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dalma quienes dan voz a las prioridades, las necesidades y la ilusión de quienes conviven con estas patologías. 

 

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